医療・福祉　想像の仕事

ゲノム医療コーディネーター

げのむいりょうこーでぃねーたー

遺伝情報をもとにした予防や診断、治療について、検査の結果が何を意味するのかを患者や家族に分かりやすく伝え、医師や検査部門、相談の窓口をつなぐ仕事になりそうだ。

人の体には、親から受けついだ「設計図」のような情報があります。それを調べると、かかりやすい病気や合う薬がわかることがあります。けれど結果は難しく、聞いた人が不安になることもあります。結果の意味をやさしく説明し、お医者さんや相談の人とつなぎ、その人が自分で決められるよう手伝う仕事です。

今ある芽

芽が出はじめている

実証や制度づくりが始まっていて、条件がそろえば広がりそうなものです。遺伝情報を使う医療は、がんの治療や一部の病気の診断など、まだ限られた場面で使われている。検査が広がり、多くの人が自分や家族の結果を受け取るようになれば、結果を伝え、受け止めを支え、次の相談先へつなぐ人が今よりずっと必要になりそうだ。

ゲノム医療推進法と基本計画2023年にゲノム医療推進法が成立し、2025年11月には基本計画が定められ、遺伝情報による差別の防止や人材育成が国の施策になった。国が担い手を育てると決めたことが、この仕事の土台になる。出典：ゲノム医療について（厚生労働省）
遺伝カウンセラーの国家資格化の提言日本医学会は、遺伝カウンセラーの国家資格化や、国民の遺伝リテラシー教育を国に提言している。相談を専門に担う人の位置づけが議論されていることは、伝える役割の重みを示している。出典：「良質かつ適切なゲノム医療を国民が安心して受けられるようにするための施策の総合的かつ計画的な推進に関する法律」に関する提言（日本医学会（厚生労働省WG提出資料））

2050年、どんな仕事をしている？

2050年想像の仕事

検査前の説明何がわかり何はわからないのか、結果が家族にも関係しうることを、検査を受けるか決める前に本人へ伝える。
結果の受け止めの支え医師が結果を説明したあと、本人がどう受け取ったかを聞き、疑問や不安を言葉にできるよう時間をとる。
血縁の家族への伝え方の相談結果を兄弟や子どもに伝えるかどうか、どう伝えるかを本人と一緒に考え、家族が相談できる窓口を案内する。
検診や治療の予定の調整結果にもとづく定期的な検査や専門外来の予約を、診療科や検査部門と連絡をとってまとめる。
差別や情報の扱いへの不安の相談保険や就職で不利にならないか、遺伝情報がどこに保存されるのかといった心配を聞き、制度や相談先を説明する。

2050年の一日

2050年架空の一日

2050年、ゲノム医療コーディネーターの一日（架空）

雨の朝、通勤電車の中で、美月は今日の面談の予定を読み返した。大学病院の遺伝医療の部門で働いて三年目、二十七歳になる。午前に一件、午後に二件。三件とも、家族の誰かが先に検査を受けていた人たちだ。

午前の相談者は、三十代の女性だった。母親が遺伝性のがんの体質を持つとわかり、自分も検査を受けるべきか迷っている。女性は「受けないと親不孝な気がする」と言った。美月は検査を勧めも止めもせず、受けた場合と受けない場合で、それぞれどんな検診の選び方があるかを図にして並べた。結果は弟にも関係しうることも伝えた。女性は「一度、弟と話してみます」と言い、決めるのは来月に持ち越した。

昼休みのあと、認定遺伝カウンセラーと担当の医師とで短い打ち合わせをした。午前の女性が、職場に知られることを強く心配していたと報告する。医師は、診療記録のどこまでを誰が見られるのかを、次の面談で具体的に示そうと言った。美月は説明用の一枚の紙に、情報の流れを矢印で書き足した。

夕方の三件目は、検査を受け終えた高校生とその父親だった。結果は、心配していた体質を受けついでいないというものだった。父親はほっとした顔をしたが、息子は黙ったままだった。体質を持つ姉のことを思っているのだと、美月は少し遅れて気づいた。面談の終わりに、きょうだいで話せる相談の場があることを伝えた。誰にとっての「よい結果」なのかを決めつけないようにしようと、帰りの電車で美月は手帳に書いた。

この仕事に近づくには

今

今からできること

中学校理科で遺伝の基本を学ぶ。道徳や社会の授業で、命の選択や差別について自分の考えを持ち、人の話を最後まで聞く練習をする。
高校生物を深く学び、数学で確率と統計を身につける。倫理の授業で生命倫理にふれておくと、のちの学びにつながる。
大学・大学院看護学科、臨床検査技師を養成する学科、生命科学系の学部などから入る道がある。大学院の認定遺伝カウンセラー養成課程で学ぶ人や、看護師として経験を積み遺伝看護の専門性を高める人もいる。